Sei secondi inspiro, sei secondi trattengo, sei secondi espiro.
È il ritmo che mi ripeto quando sento il corpo cedere dopo un sovraccarico sensoriale e sociale. A volte succede così, con la faccia a terra, dopo un burnout, mentre mi chiedo ancora una volta: “a quale scopo?”.
Puntuale arriva quel senso di smarrimento non appena metto mano sulla tastiera. Lo stomaco borbotta domande che nella mia testa risuonano come il ticchettio di una sveglia alle tre del mattino, con me solo il pc e un foglio bianco, dello stesso colore delle notti passate in camera fino all’alba a scrivere niente. Cerco inutilmente di mettere ordine tra i pensieri, emozioni che si aggrovigliano tra loro, che provano a muoversi senza una direzione, con un unico obiettivo, non annegare.
Com’è possibile non riuscire a raccontare il mio burnout, io che ne conosco persino l’odore? Eppure ogni tentativo si appiattisce, diventa banale. Il tempo, dilatato per eccesso, sembra non passare mai.
Il burnout è una condizione di esaurimento profondo che nasce da una situazione di stress prolungato, soprattutto in contesti di lavoro, studio o forte esposizione sociale. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità tratta di una sindrome che deriva da uno stress cronico non gestito con successo. Si manifesta generalmente attraverso tre dimensioni principali: un’intensa stanchezza fisica ed emotiva, una progressiva distanza mentale dalle attività – spesso accompagnata da disinteresse, frustrazione o cinismo – e una ridotta percezione di efficacia, che porta a sentirsi meno capaci, meno concentrati e meno motivati. In termini più semplici, rappresenta quel punto in cui corpo e mente non riescono più a sostenere il ritmo richiesto, una forma di cedimento che non arriva all’improvviso, ma si costruisce nel tempo.
Ma allora è possibile definire qualcosa che, per sua natura, sfugge?
In questo stesso scarto si inserisce un piano più sottile e quotidiano, che riguarda il modo in cui mi posiziono dentro lo spazio sociale e produttivo. Spesso penso che nominare i miei bisogni finisca per occupare uno spazio che non mi appartiene, come se stessi rivendicando una posizione che forse non è legittima. Più in generale, mi sento molto più gratificata e competente quando riesco a fare cose che si avvicinano a un funzionamento considerato “normale”, come se il mio valore continuasse a misurarsi su una norma che, allo stesso tempo, mi esclude.
Questo si traduce anche in forme più quotidiane e difficili da nominare: mi vergogno di come comunico, di come mi muovo nello spazio sociale, anticipando il giudizio degli altri, arrivando a prendermi in giro per minimizzare ciò che mi accade. Mi capita di sentirmi un peso, come se chiedere modifiche o mediazioni significasse disturbare, occupare uno spazio di troppo. A volte si insinua anche l’idea che la mia presenza sia eccessiva, fuori misura, come se stare con me richiedesse sempre qualcosa in più.
Questa dinamica non riguarda solo il rapporto con me stessa. Riemerge anche nell’incontro con altre persone, soprattutto quando i modi di funzionare divergono dal mio, mi ritrovo a iper-performare, fino a entrare in crisi, oppure ad evitare il confronto per timore di sbagliare. Più che chiedere, espormi o accettare l’errore, tendo a ritirarmi. Eppure, è proprio in questa difficoltà che si rende visibile quanto l’abilismo non sia soltanto un sistema esterno, ma qualcosa che si interiorizza, si sedimenta e orienta i comportamenti, spesso in modo inconsapevole.
Negli ultimi anni il tema dell’accessibilità è entrato con maggiore forza nel dibattito internazionale, tuttavia molte pratiche continuano a trattarla come una questione tecnica – segnaletica semplificata, rampe, dispositivi compensativi – piuttosto che come una questione culturale, politica e relazionale. Questo approccio dà per scontato che gli spazi siano abitati da persone neurotipiche, capaci di orientarsi nel quotidiano senza bisogno di mediazioni e di decodificare le regole non scritte che li attraversano.
Questa impostazione non riguarda soltanto la progettazione degli ambienti, ma si riflette anche nei modi in cui le esperienze vengono raccontate e rese visibili. Le rappresentazioni della disabilità nei media contemporanei costituiscono infatti un terreno complesso e ambivalente: se da un lato contribuiscono a portare alla luce esperienze storicamente marginalizzate, dall’altro continuano a riprodurre stereotipi e semplificazioni.
La questione non è neutra. Come emerge anche nei contesti educativi e formativi, parlare di disabilità suscita frequentemente reazioni emotive intense, tra cui rabbia e frustrazione, legate alla distanza tra esperienza vissuta e rappresentazione pubblica.
Le narrazioni risultano ancora fortemente segnate da schemi ricorrenti, tra cui la polarizzazione tra vittimizzazione ed eroizzazione. La persona disabile viene rappresentata come vittima passiva o, al contrario, come figura eccezionale che “supera” la propria condizione, rientrando in quella che viene definita inspiration porn. A ciò si aggiunge un uso strumentale della disabilità come dispositivo narrativo, funzionale ad aumentare l’intensità emotiva del racconto, senza restituire la complessità dell’esperienza. In questi casi la disabilità non è realmente raccontata, ma utilizzata.
La questione, quindi, non può essere risolta in modo binario. Piuttosto, appare necessario spostare lo sguardo a monte, nei processi di scrittura e produzione: quali storie vengono raccontate? Quali soggettività vengono immaginate? Perché le persone disabili e neurodivergenti sono escluse fin dall’inizio?
Il dibattito contemporaneo sulla neurodiversità prende forma a metà degli anni Novanta all’interno delle comunità attiviste autistiche, in particolare intorno ad Autism Network International e alla mailing list Independent Living, dove viene elaborata collettivamente l’idea di neurological diversity come risorsa per la vita sociale e culturale (Botha et al., 2024). In questo stesso contesto il termine neurodiversity inizia a circolare anche in ambito giornalistico, attraverso gli articoli di Blume (1997, 1998), che riprende e rilancia le discussioni della comunità online. La tesi di laurea di Singer (1998), offre il primo studio sociologico del movimento per la neurodiversità e contribuisce in modo decisivo a sistematizzarne il lessico.
Da allora, come la dicotomia tipico/atipico – fondamento della categoria di neuro-atipicità (Marocchini, 2024) – viene progressivamente messa in discussione a favore di una lettura etica e identitaria delle differenze cognitive. In questo panorama si inserisce l’attivista asiatico-americana Asasumasu che, intorno ai primi anni Duemila, propone l’aggettivo neurodivergent per indicare chi si colloca fuori dalla norma statistico-diagnostica senza stabilire gerarchie o gradi di gravità. Più recentemente, Walker (2021) sistematizza queste intuizioni distinguendo tra neurodiversità intesa come variazione collettiva inscritta nella specie e neurodivergenza, assegnando a quest’ultima un valore esplicitamente politico, centrato sull’autodeterminazione e sulla presenza pubblica di singoli e gruppi.
Più in generale, confrontando questo scenario con i disability studies, è possibile notare come anche l’evoluzione terminologica non sia neutrale. Allo stesso modo con cui si è ribaltato il paradigma tra identity-first (persona autistica) versus person-first (persona con autismo), adottare scelte lessicali più connotate politicamente dimostra come le implicazioni linguistiche riflettono rapporti di potere e livelli differenti di stigma (Gernsbacher, 2017). Ad esempio, come riporta la stessa Gernsbacher, la comunità dell’Independent Living on the Autistic Spectrum (InLv) ha contestato la logica gerarchica dei modelli clinici, favorendo l’emergere di concetti politicamente più densi fra cui, in alcuni ambiti, la nozione di neurominoranza (Walker, 2021) che sottolinea l’appartenenza a gruppi sistematicamente marginalizzati.
Questa genealogia concettuale invita a spostare l’attenzione dalle limitazioni delle persone alla progettazione degli ambienti, a processi curatoriali e alle relazioni di potere che li attraversano. La distinzione tra neurodiversità e neurodivergenza sposta quindi l’attenzione dall’individuo all’ambiente, rendendo visibile il carattere situato dell’esclusione.
Applicato nel quotidiano, questo cambio di prospettiva implica una riscrittura della domanda: non come includere, ma da cosa disertare.
La mia ricerca si colloca in questa tensione, adottando un approccio ibrido che combina riflessione teorica e pratica. La mia posizione è duplice, sono una ricercatrice e una persona neurodivergente. Questa condizione non neutra, orienta le domande, ridefinisce i criteri di osservazione, espone a una vulnerabilità che è al tempo stesso limite e risorsa.
Parlare di neurodivergenza in prima persona significa anche confrontarsi con il dispositivo del riconoscimento “ma tu sei una persona neurodivergente? Non si direbbe”: una frase apparentemente innocua che rivela quanto i funzionamenti divergenti restino invisibili, o vengano accettati solo nella misura in cui si conformano. Il masking, l’adattamento continuo alle norme neurotipiche, diventa così una pratica quotidiana, spesso inconsapevole, che permette di attraversare gli spazi ma al costo di un intenso lavoro corporeo ed emotivo. In questo senso, la diserzione può assumere la forma di una sospensione: del dover performare normalità, del dover continuamente tradurre se stesse in un linguaggio comprensibile agli altri.
Le pratiche antiabiliste, e in particolare l’esperienza del Laboratorio Antiabilista di Sistemabile, hanno rappresentato uno spazio fondamentale di ri-significazione. In questi contesti, la condivisione di esperienze tra persone neurodivergenti, disabili, trasforma l’isolamento in conoscenza situata, rendendo visibili dinamiche che, individualmente, restano opache. Parlare di abilismo, come ci ricorda Crippi (2024), non significa limitarsi a rivendicare diritti specifici, ma mettere in discussione il sistema di pensiero che rende quelle disuguaglianze possibili.
Questo passaggio è tutt’altro che lineare. L’abilismo non è solo esterno: si interiorizza, si sedimenta, produce vergogna. È difficile posizionarsi, esporsi, rivendicare bisogni in contesti che continuano a leggere la differenza come mancanza. È difficile spiegare cosa significhi trovarsi in uno spazio affollato, sentirsi sopraffatte dagli stimoli, non sapere quando prendere la parola, o temere costantemente il giudizio e in alcuni luoghi più di altri, come i contesti istituzionali, queste sensazioni si amplificano e il corpo diventa un campo di negoziazione continua.
Disertare, allora, può voler dire sottrarsi alla richiesta di invisibilità, interrompere il silenzio, rendere condivisibile ciò che è stato individualizzato.
Ripensare l’accessibilità a partire dalla neurodivergenza implica un cambiamento profondo, non un adattamento marginale, ma una trasformazione delle condizioni stesse dell’esperienza. Significa immaginare i luoghi come spazi flessibili, multisensoriali, capaci di accogliere tempi e modalità differenti, riconoscere il valore epistemico delle soggettività neurodivergenti nella progettazione culturale.
La comunità non è solo un luogo di supporto, ma una pratica politica e metodologica. Disertare la norma non equivale a ritirarsi, ma può significare costruire alleanze, linguaggi e riconoscere forme di presenza altre. Lo scopo può trovare una risposta parziale non nell’adattarsi a un sistema esistente, ma nel contribuire a trasformarlo, a partire da una posizione situata, fragile e collettiva.
Sei secondi inspiro, sei secondi trattengo, sei secondi espiro.
E poi ancora.
Bibliografia
Botha M., Chapman R., Giwa Onaiwu M., Kapp S. K., Stannard Ashley A., & Walker N., The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory. in «Autism», 28(6), 1591–1594, 2024.
Crippi I., Lo spazio non è neutro. Accessibilità, disabilità, abilismo, Tamu 2024.
Freire P., La pedagogia degli oppressi (C. Alziati & L. Bimbi, Trans.). EGA 2002.
hooks b., Insegnare comunità: Una pedagogia della speranza (feminoska, Trans.). Meltemi 2022.
Marocchini E., Neurodivergente: Capire e coltivare la diversità dei cervelli umani, Tlon 2024.
Singer J., Why can’t you be normal for once in your life?: From a “problem with no name” to a new category of disability, in M. Corker & S. French (Eds.), Disability discourse (pp. 59–67). Open University Press 1999.
Vanolo A., La città autistica, Einaudi 2024.
Martina Isernia (San Miniato, 1997) è dottoranda all’Accademia di Belle Arti di Roma in convenzione con l’Università di Tor Vergata. La sua ricerca indaga il rapporto tra accessibilità museale e neurodivergenza, con attenzione agli spazi e alle pratiche dei laboratori didattici e al potenziale ludico del gioco. È educatrice, curatrice e mediatrice d’arte, con uno sguardo rivolto alla diversità neurologica. Dal 2024 collabora con l’Associazione Fateci Posto, realizzando visite in istituzioni romane come Palazzo delle Esposizioni e il Museo Etrusco di Villa Giulia. Un primo resoconto della ricerca è stato pubblicato su “Research in Arts and Education”.